U okviru MS Vikend-a, dvodnevne izobrazbe predstavnika i zaposlenika udruga članica Saveza, dana 5. svibnja 2023. godine održan je Okrugli stol na temu „Novi načini liječenja i smjerovi istraživanja MS-a“ na kojem smo otvorili brojna zanimljiva pitanja s našim gošćama panelistima, vodećim neurologinjama koje se bave MS-om u Hrvatskoj, a cilj je bio predsjednicima i zaposlenicima udruga članica, oboljelih od multiple skleroze približiti nove inicijative u liječenju MS-a kao informacije o trenutnim istraživanjima multiple skleroze.
Panelisti okruglog stola:
• dr.sc. Vanja Bašić Kes,
• dr.sc. Tereza Gabelić,
• med. spec. neurolog Tea Mirošević Zubonja, subspecijalist neuroimunologije
Raspravu okruglog stola vodila je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske koja je u uvodnom dijelu prisutne upoznala sa sljedećim:
Multipla skleroza je rastući globalni zdravstveni problem koji pogađa gotovo 3 milijuna ljudi u svijetu, a u Hrvatskoj prema zadnjem istraživanju iz rujna 2022. godine od multiple skleroze boluje 7024 osobe. Svi koji smo se ovdje okupili živimo izravno ili neizravno sa multiplom sklerozom. Ključno je saznati što više o multipli sklerozi, kako bi naš suživot sa ovom bolešću bio što lakši. Edukacija je ključna, jer što više znamo o MS, znati ćemo i na koje načine olakšati vlastite i tuđe živote onih koji žive sa njom. Kada usporedimo liječenje multiple skleroze sa liječenjem otprije 10 ili 20 godina razlike su značajne. No i danas kada za liječenje MS-a imamo sve bolje i učinkovitije terapije i neurolozi se kontinuirano moraju informirati o ovoj nepredvidljivoj bolesti.
Prof. dr.sc. Vanja Bašić Kes iz KBC-a Sestre milosrdnice u Zagrebu istaknula je kako za multiplu sklerozu unatoč brojnim istraživanjima koje se provode u svijetu još uvijek nema lijeka, no kako smo danas sretni što u Hrvatskoj imamo na raspolaganju dostupnu DMT terapiju za liječenje i usporavanje progresije MS-a kao što imaju i sve razvijenije zemlje EU-a, ali i još važnije da su te terapije dostupne pacijentima s MS-om od kraja 2018. godine kada su promijenjeni kriteriji HZZO-a za liječenje MS-a. Unatoč tome, istaknula je kako još uvijek 30-40% pacijenata s MS-om se ne liječi, no da postoje oblici multiple skleroze na koje lijekovi ne reagiraju. Trenutni problem u liječenju MS-a je sada ograničenje promjene terapije iz druge u prvu liniju, no nada se kako ćemo i to riješiti uskoro. Istaknula je da je i neizmjerno važno da pacijenti uzimaju lijekove redovno i po uputama svog neurologa, te da i dalje postoje pacijenti koji ne uzimaju terapiju, a žele redovne preglede, što opterećuje zdravstveni sustav.
Na pitanje o povezanosti Epstein barr virusa sa pojavnošću multiple skleroze, istaknula je da je to medijska vijest, no zapravo je Epstein barr virus samo mali segment u predispoziciji za dobivanje multiple skleroze. Genetika je ključna, te je istaknula da senzibilizacija pacijenata o uzrocima multiple skleroze treba biti prizemnija. Još uvijek nema lijeka, te da ga vjerojatno još dugo neće ni biti.
Dr.med.spec. neurologinja Tea Mirošević Zubonja, subspecijalist neuroimunologije iz KBC-a Osijek istaknula je kako su danas dostupni lijekovi pacijentima s MS-om dostupni u svim bolnicama u RH, no da postoji problem da manje, opće bolnice nemaju dostupne sve popratne zdravstvene usluge (primjerice laboratorijske pretrage) koje su potrebne da bi se pacijenta s MS-om kvalitetno pratilo u procesu liječenja i da zbog toga pacijenti naginju većim bolnicama odnosno KBC-ovima.
Kada govorimo o kliničkim ispitivanjima rekla je kako su svi pacijenti koji su bili u kliničkim ispitivanjima, te pomoću njih započeli svoje liječenje i danas dobro, što znači da treba maknuti stigmu sa kliničkih ispitivanja. Danas se provode komparativne studije lijekova, a to znači da se placebo više ne koristi, nego umjesto njega se u studijama koriste dostupni lijekovi. Faze kliničkih ispitivanja koje se provode u Hrvatskoj, su faze tri ili četiri, a to su zadnje faze studije lijeka, što znači da su sigurne za pacijenta. Naglasila je i da je svaki novi lijek za multiplu sklerozu, učinkovitiji i superiorniji od onog prethodnog.
Rekla je i kako su lijekovi za multiplu sklerozu, lijekovi koji zahtijevaju edukaciju cijelog tima u bolnici, te da postoje MS sestre koje su posebno educirane za uzimanje svakog pojedinog lijeka, a posebice su važne kada se radi o pomaganju pacijentima pri pojavi nuspojava.
Kada govorimo o važnosti vitamina D u liječenju MS-a, istaknula je da jedino što je dokazano jest veća predispozicija za razvoj MS-a kod osoba s nižom razinom vitamina D, da niti jedno istraživanje nije dokazalo da se Vitaminom D može liječiti multipla skleroza, te kako je važno pratiti preporuke sukladno dokazima. Dokazano je da prevelika količina vitamina D ima više štete nego koristi kod osoba s MS-om, te je doza do 10000 jedinica doza koja neće učiniti štetu, no sve preko toga je vrlo opasno za pacijenta. Navela je da je i da manjak Vitamina D može učiniti štetu te dovesti do atrofije mozga.
Razgovarajući o simptomatskoj terapiji, navela je da ih ima mnogo no ono što pojedinim pacijentima može pomoći u poboljšanju hodanja, odnosno poboljšanju motoričkog deficita uzrokovanog multiplom sklerozom a nije dostupno na teret HZZO-a je lijek fampridin. Naglasila je i važnost razgovora sa pacijentom, za što se ponekad nema vremena, no potrebno je svakome pacijentu objasniti koji lijek uzima, na koji način i kako će na njega djelovati. Iz Saveza su istaknuli kako su o navedenom obavijestili nadležnog osiguravatelja zdravstvenog osiguranja (HZZO) međutim nisu dobili nikakav odgovor navedenih.
Prim. Dr. sc. Tereza Gabelić iz KBC-a Zagreb istaknula je važnost multidisciplinarnog pristupa svakom pacijentu s MS-om, važnost proaktivnog liječenja, a posebice važnost razgovora sa pacijentom kada je u pitanju odabir lijeka ovisno o preferencijama pacijenta. Upozorila je da bez obzira na sve dostupne lijekove, ako ih pacijenti sami ne uzimaju onda je bilo kakvo liječenje uzaludno.
Također, rekla je kako su se liste čekanja povećale, oboljelih je sve više, a broj neurologa je ostao isti. Naglasila je kako je budućnost liječenja pacijenata s multiplom sklerozom u centrima koji su specijalizirani za multiplu sklerozu.
O pojmu „tinjajuće“ bolesti koji se zadnje vrijeme koristi kod multiple skleroze, komentirala je da je to „šunjajuća“ multipla skleroza koja je aktivna kod pacijenta od samog početka bolesti. Naglasila je važnost liječenja pacijenta, a posebice kod multiple skleroze koja se klinički pogoršava, a kao dokaz nemamo evidentirane upale. Danas se smatra da je MS tinjajuća bolest – iako tijekom radioloških pretraga nema vidljivih upalnih procesa, velik dio oboljelih doživi pogoršanje zbog tinjajućeg patološkog procesa koji utječe na cijeli središnji živčani sustav. Kao rezultat novih znanstveno utemeljenih spoznaja, nastale su nove preporuke kojima se optimizira provođenje i klinička interpretacija magnetske rezonancije (MRI) – promjena protokola za provođenje MRI-a kako bi se dodatno poboljšala mogućnost praćenja bolesti te omogućila što bolja procjena učinkovitosti liječenja, racionalizacija korištenja kontrasta prilikom provođenja pretrage. Naglasila je kako bi svi neuroradiolozi u Hrvatskoj trebali koristiti navedene preporuke.
Osvrnula se i na potrebu da se kod obrade magnetske rezonance istakne broj lezija na mozgu i obavezno napravi usporedba sa prethodnim nalazom kako bi svi nalazi, čak i oni koji su napravljeni kod privatnih ustanova, mogli biti usporedivi. Zbog toga je poručila svim pacijentima sa MS-om da sa sobom obvezno kod odlaska na magnetsku rezonancu ponesu snimke sa prethodnih pregleda.
Preuzeto sa: https://sdmsh.com.hr/zakljucci-okruglog-stola-novi-nacini-lijecenja-i-smjerovi-istrazivanja-ms-a-odrzanog-na-ms-vikendu/
Preuzeto sa: Facebook
