Kada vam je dijagnosticirana MS, iako vi osjećate simptome, vaša dijagnoza može utjecati i na one oko vas. Osim što ste osoba s MS-om, možete biti partner, roditelj, brat ili sestra, prijatelj ili kolega s posla. Kada budete spremni, razmislite o tome kome biste htjeli reći o svojoj dijagnozi te kada i koliko im želite reći.
Pitamo ljude kako su naučili više o MS-u nakon što im je postavljena dijagnoza.
Trebam li šutjeti?
Možda je primamljivo zadržati stvari za sebe, ali biti otvoren u vezi svoje dijagnoze i toga kako se osjećate može biti od velike pomoći vama i onima oko vas.
Kome ćete reći i kada, zapravo ovisi o vama. Možda biste htjeli zadržati tajnu neko vrijeme ili biste rado odmah rekli ljudima. Možda biste radije prvo rekli najbližima. Ili možda trebate malo vremena da naučite više o MS-u prije nego što to pokušate objasniti drugima. Imamo informacije koje možete podijeliti s ljudima kako biste im pomogli da razumiju vašu MS (pogledajte dodatne informacije na kraju ove stranice).
Ako radije ne biste sada razgovarali o svojoj dijagnozi i umjesto toga želite odvojiti malo vremena da sami sve probavite, i to je u redu. Možda biste trebali dati do znanja onima koji su vam najbliži da još niste spremni razgovarati o tome.
Zašto bih rekao ljudima?
Možda ste obično vrlo otvoreni o tome što se događa u vašem životu s obitelji i prijateljima. Hoće li se brinuti što nije u redu ako ste se iznenada jako ušutjeli ili izbjegavate raditi određene stvari, na primjer ako ste umorniji nego prije?
Ljudi mogu pokušati pogoditi što se dogodilo. Možda će točno pogoditi ili će biti daleko od cilja. Ponekad može biti bolje ako ljudi znaju što se zapravo događa. Dati ljudima još jedno objašnjenje može se činiti lakšim za početak, ali može postati teško nastaviti ovo ili zapamtiti kome ste što rekli.
Možda ćete osjetiti veću podršku ako drugi znaju kroz što prolazite. To može biti emocionalna ili praktična podrška. To bi moglo biti samo to što znate da su ljudi tu za vas ako ih trebate.
Možda mislite da neki ljudi moraju znati. Pita li se vaš voditelj na poslu zašto ste imali slobodno? Pita li se vaša šira obitelj zašto nemate toliko energije za igru s djecom?
Razgovor s ljudima može biti olakšanje. Razgovaranje o vašoj situaciji i svim brigama može ih iznijeti na vidjelo i staviti u perspektivu.
Preuzimanje vodstva
Govoriti ljudima nešto je u čemu možete osjećati kontrolu. Ponekad biste mogli voljeti da vam drugi pruže ruku. Na primjer, bi li vam bilo lakše da vaš partner kaže vlastitoj obitelji? To je nešto o čemu možete razgovarati i planirati sa svojim partnerom.
Međutim, možda biste željeli postaviti neka temeljna pravila za svaku osobu, poput toga želite li vi biti taj koji će priopćiti vijest vašem širem krugu ili je li u redu da ona proslijedi vijest dalje.
Što da kažem?
Prirodno je osjećati se nervozno govoreći ljudima. Možda ste zabrinuti da će vas ljudi tretirati drugačije. Upamtite da ste još uvijek ista osoba – nemojte se bojati podsjetiti ljude i na to. Ono što zapravo kažete vrlo je osobna odluka i možete je prilagoditi osobi kojoj govorite, ovisno o tome koliko želite da ona zna.
Možda biste željeli reći nešto o MS-u općenito, ali također opisati kako MS izgledate za vas, na primjer govoreći o nekim svojim simptomima. Možda biste radije za početak bili kratki. Možete ispuniti više detalja kako sami saznate više ili vam bude ugodnije razgovarati o svojoj MS-u.
Vaša medicinska sestra za MS može vam pomoći tako što će objasniti stanje bliskoj obitelji ili vam dati neke upute kako sami započeti razgovor.
Možda biste željeli imati neke tiskane informacije o MS-u koje možete dati ljudima. Vjerojatno je najbolje ne zatrpati druge s previše informacija. Uvijek ih možete uputiti na našu web stranicu kada budu spremni saznati više.
Radi se i o slušanju
Reći ljudima samo je dio zadatka; može biti dobro i slušati i razmišljati. Što bi se moglo dogoditi kad im kažete? Mogu biti iznenađeni, šokirani, neugodni, uplašeni, uplakani ili ljuti. Možda će im trebati vremena da nauče o MS-u i da se pomire s njom. Vjerojatno će imati svoja pitanja o tome što to znači za sve vas.
Nemojte se iznenaditi ako se njihova reakcija na vašu dijagnozu, ili njihov način suočavanja s njom, potpuno razlikuje od vaše ili od onoga kako ste mislili da bi mogli reagirati. Ljudi često ne znaju što bi rekli pa možda ne kažu ništa ili čak kažu nešto što se čini neprikladnim. Imajte na umu da im je stalo do vas pa pokušajte ne uzimati previše k srcu ništa što smatrate uznemirujućim.
Biti spreman na različite reakcije
Ne postoji ispravan način na koji drugi mogu reagirati na vijest o vašoj dijagnozi, tako da možete doživjeti širok raspon odgovora.
Neki ljudi možda žele naučiti više o MS-u i žele razgovarati o osjetljivim temama o kojima možda još niste spremni razgovarati. Drugi mogu odgovoriti na introvertiraniji način i možda ne žele ulaziti u detalje - to može biti zato što se osjećaju nelagodno, a ne zato što ih nije briga.
Možda ćete otkriti da vas neki ljudi instinktivno žele zaštititi. To bi moglo biti ono što biste željeli, ali jednako tako može biti vrlo nepoželjno i djelovati prepotentno. Ako postane previše, najbolje je razjasniti s tom osobom kakvu biste vrstu podrške od nje više voljeli.
Održavanje razgovora
Ne morate pokriti sve u tom prvom razgovoru. Mogli biste to rasporediti tijekom vremena.
Dugoročno gledano, dobro je držati kanale komunikacije otvorenima što je više moguće. Čak i ako vi ili vaši voljeni sada niste spremni za dubinski razgovor, važno je da svi osjećaju da mogu postavljati pitanja kad im se učini pravim trenutkom.
Govoriti obitelji i prijateljima
Mnogi ljudi započnu tako što kažu svojoj najbližoj obitelji i prijateljima. Možda biste željeli započeti s osobom s kojom se osjećate najbliže ili možete odabrati bilo koga za koga mislite da će imati najviše razumijevanja.
Neki ljudi mogu djelovati previše zabrinuto ili zaštitnički. Najvjerojatnije će vam biti u najboljem interesu, ali ako vas njihova reakcija neodoljivo iznenadi, dajte im to do znanja.
Vaša će se obitelj prirodno htjeti brinuti o vama, ali to treba činiti na način koji vam je prihvatljiv. Dobro je imati podršku, ali i osjećati kontrolu nad svojim životom s MS-om.
To može biti osobito teško ako ste mlada osoba s MS-om, možda živite s roditeljima. Vaša obitelj može biti uključena onoliko koliko želite, na primjer, možete, ali ne morate, željeti da oni idu s vama na vaše sastanke. Ako ste stariji od 18 godina, imate zakonsko pravo donositi vlastite odluke. Vaša obitelj, koliko god bila dobronamjerna, ne može donositi odluke umjesto vas i nema automatsko pravo dolaziti na preglede s vama ili vidjeti vašu medicinsku dokumentaciju.
Pričanje djeci
Ako imate djecu, mogućnost da im kažete može izgledati stvarno zastrašujuće, ali oni često prihvaćaju više nego što mislite. Vrlo mala djeca možda neće razumjeti ni najjednostavnije objašnjenje pa biste mogli pričekati dok malo ne porastu. Starijoj djeci vjerojatno će biti drago objašnjenje jer se, baš kao i odrasli, mogu pitati što se događa. Možda čak zamišljaju mnogo gori scenarij, pa možda ne biste trebali predugo čekati prije nego što otklonite njihove brige.
Svaka je obitelj drugačija i znat ćete kako i kada vaša obitelj obično dijeli važne vijesti. Možda biste željeli odabrati vrijeme kada su svi opušteni, ali nisu ometeni stvarima poput TV-a, tako da znate da će vas slušati. Možda biste željeli svima ispričati jer djeca rijetko znaju tajiti jedno od drugoga, čak i nakratko. Ponekad se prava prilika da kažete svojoj djeci samo pojavi, unatoč svim planovima koje ste možda imali o tome kada i gdje ćete im reći.
Možete odabrati riječi koje su im lake za razumijevanje i ne morate ulaziti u veliku količinu detalja na početku. Možda biste željeli započeti razgovorom o simptomima koje su vaša djeca možda već primijetila. Na primjer, oni mogu znati da ste se jako umorili ili da trenutno ne možete daleko hodati. Sada možete objasniti zašto.
Dobro je pustiti svoju djecu da postavljaju pitanja. U redu je reći "ne znam" ili "liječnici ne znaju" ako niste sigurni u odgovor. Pokušajte biti iskreni koliko god možete i održavajte razgovor otvorenim kako bi vaša djeca znala da vam mogu postaviti još pitanja u budućnosti. Kako odrastaju, njihovo vlastito razumijevanje MS-a će se promijeniti i možda će željeti više detalja pa je važno održavati komunikaciju otvorenom.
Reći svom poslodavcu
U nekim poslovima, na primjer ako ste u oružanim snagama, morate odmah reći svom poslodavcu. Međutim, u većini poslova ne morate otkriti svoju dijagnozu i, ako MS nema utjecaja na vaš posao, možete odlučiti pričekati. Međutim, vaši bi se kolege mogli pitati što se događa ili bi mogli pogrešno shvatiti vaše simptome.
Možda biste radije rekli samo svom upravitelju i bliskim kolegama, posebno ako vam treba slobodno vrijeme za sastanke. Ako vam simptomi uzrokuju bilo kakve poteškoće i koristile bi vam promjene u vašem radnom obrascu ili okruženju, tada ćete morati otkriti svoju dijagnozu kako bi vam poslodavac mogao pružiti odgovarajuću podršku. Nakon što otkrijete svoj MS, vaš je poslodavac po zakonu dužan napraviti razumne prilagodbe kako bi vam pomogao na poslu.
Rad s MS-om može biti izazovan, ali postoji podrška koja vam može pomoći da ostanete na poslu ili u obrazovanju.
Dijeljenje informacija putem društvenih medija
Neki ljudi smatraju da je korisno podijeliti svoje vijesti i iskustva putem društvenih medija i učiti od drugih s MS-om. Možda mislite da je dijeljenje vaše dijagnoze putem vaših uobičajenih kanala društvenih medija dobar način da svoj širi krug obavijestite o tome što se događa. Isto tako, možda se nećete osjećati ugodno dijeliti osobne podatke na ovaj način – učinite što god smatrate ispravnim.
Prije nego što podijelite bilo kakve osobne podatke na svojim kanalima društvenih medija, možda biste trebali pregledati svoje postavke privatnosti kako biste provjerili koliko se vaši postovi i druge aktivnosti mogu vidjeti. Možda ćete htjeti prilagoditi svoje postavke kako biste pronašli ravnotežu u kojoj se osjećate ugodno.
Možda biste htjeli pratiti neke MS dobrotvorne organizacije na društvenim mrežama kako biste saznali najnovije vijesti i istraživanja. Možete se pridružiti mrežnim grupama poput MS Trust Facebook grupe kako biste postavljali pitanja i razmjenjivali iskustva. Opet biste mogli razmisliti o tome jesu li grupe javne ili privatne prije objavljivanja.
Novi ljudi u vašem životu
Neizbježno će uvijek biti novih ljudi koji će dolaziti u vaš život. To mogu biti novi kolege s posla, prijatelji ili novi partner. Još jednom, morat ćete razmisliti hoćete li im reći za svoju MS, te kada i kako im to želite reći.
S vremenom će ti razgovori vjerojatno postati lakši kako se naviknete razgovarati o svojoj MS-u.
Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744
