U prostorijama Udruženja oboljelih od multiple skleroze u Nevesinju održana je treća po redu edukativna radionica pod nazivom „Pravljenje svijeća“.

Ova aktivnost realizovana je u okviru šireg projekta „Da je pčelarstvo lako, pčelar bi bio svako“, s ciljem radne terapije, socijalne inkluzije i ekonomskog osnaživanja članova ovog udruženja.Radionica je dio Regionalnog programa lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu 3, koji finansira Evropska unija, a sprovodi Razvojni program Ujedinjenih nacija u partnerstvu sa 14 lokalnih zajednica u BiH , među kojima je i opština Nevesinje.

Edukativni dio sastanka vodio je poznati pčelar Veselinko Pudar. On je prisutne detaljno upoznao sa cjelokupnim procesom prerade i oblikovanja prirodnog materijala. Učesnici su imali priliku da nauče sve stručne korake – od idealne temperature i preporučenih metoda topljenja čistog pčelinjeg voska, preko izbora opreme, pa sve do pripreme specifičnih kalupa za izradu finalnog proizvoda.

„Proces pravljenja svijeća ide tako da prvo pripremimo i dezinfekujemo kalupe, fiksiramo i učvrstimo fitilje, pripremimo vosak i izlijemo ga u kalupe“, objasnio je Pudar.

Predsjednik Udruženja MS regije Istočna Hercegovina, Branimir Tamindžija istakao je višestruku korist ovakvih projekata.

„Ova radionica bila je odlična prilika da neko od oboljelih pokrene proizvodnju ručno rađenih svijeća od čistog voska. Pravljenje svijeća na ovaj način ima prednosti jer je ovo potpuno zdrava verzija i može biti unosan hobi za naše članove“, istakao je Tamindžija.

Pored očuvanja mentalnog i fizičkog zdravlja kroz finu motoriku i kreativan rad, ova radionica otvara i realne mogućnosti za razvoj malih kućnih biznisa. Proizvodnja ekoloških svijeća od čistog voska sve je traženija na tržištu, što članovima udruženja može obezbijediti dodatni izvor prihoda i veću samostalnost, zaključeno je na radionici.

Preuzeto sa: https://www.radionevesinje.com/index.php/vijesti/nevesinje/item/12617-kreativnost-i-terapija-u-udruzenju-ms-predstavljen-nacin-izrade-svijeca-od-cistog-pcelinjeg-voska

Šesta redovna sjednica Skupštine Saveza oboljenih od multiple skleroze Republike Srpske održana je danas u Nevesinju. Na ovoj sjednici, kojoj je prisustvovalo pet regionalnih udruženja,  usvojen je niz izvještaja o radu, kao i Plan budžeta i Program rada za narednu godinu.

Predsjednik Saveza oboljelih od multiple skleroze Branimir Tamindžija  podsjetio je da je odlukom predsjednika Vlade Republike Srpske ovaj Savez proglašen udruženjem od javnog interesa, što im je od samog osnivanja bio osnovni cilj.

„Jedino tako ćemo moći da pomognemo svim oboljelim u Republici Srpskoj i da budemo blizu svim porodicama kojima je pomoć neophodna“, naglasio je Tamindžija. 

On je dodao da je veoma važno što su na današnjoj sjednici usvojili Plan budžeta za 2027. godinu kojim je planirano obilježavanje Svjetskog dana MS, Svjetskog dana osoba sa invaliditetom, odlazak na skupštine svih regionalnih udruženja i pomoć svim regionalnim udruženjima i njihovim članovima.

„Nadamo se da ćemo u budućem periodu uspjeti da pokrijemo i 16 opština koje nisu pokrivene regionalnim udruženjima“, rekao je Tamindžija.

Prema njegovim riječima evidentan je porast broja oboljelih, među kojima ima mnogo mlađe populacije.

On je istakao da Savez ima značajnu podršku od Ministarstva zdravlja i Fonda zdravstvenog osiguranja kroz razne projekte i korištenje inovativnih terapija.

„Ove godine će 617 pacijenata oboljelih od multiple skleroze primati 11 inovativnih terapija, što je veliki iskorak u odnosu na predhodne godine“, naglasio je Tamindžija.

Prema podacima Saveza oboljelih od multiple skleroze u Republici Srpskoj trenutno ima oko 2700 oboljelih, među kojima je i dijete od deset godina.

Preuzeto sa: https://www.radionevesinje.com/index.php/vijesti/nevesinje/item/12609-u-nevesinju-odrzana-skupstina-saveza-oboljelih-od-ms

U organizaciji Udruženja multiple skleroze regije istočne Hercegovine u Društvenom centru opštine Nevesinje danas je održan sastanak predstavnika opštinske uprave, javnih ustanova, udruženja i organizacija na kojem je razmatrana mogućnost uključivanja oblasti invalidnosti u lokalne politike. Dogovoreno je da se prikupe podaci o osobama sa invaliditetom u opštini Nevesinje i na osnovu toga izradi Nacrt lokalnog akcionog plana za period 2026 – 2030. godina. Ovaj dokument bi potom bio ponuđen Skupštini opštine Nevesinje na konačno usvajanje.

Predsjednik Udruženja MS Branimir Tamindžija kaže da će biti provedeno istraživanje o potrebama osoba sa invaliditetom, a sve u cilju poboljšanja njihovog materijalnog položaja, rehabilitacije, obrazovanja i zapošljavanja. Prema njegovim riječima, adekvatna politika prema osobama sa invaliditetom podrazumijeva donošenje za njihovu integraciju u zajednicu uz poštovanje socijalne pravde, dostojanstva i vrijednosti svake osobe.

Ove aktivnosti provodiće se u okviru projekta DISK koje provodi Udruženje MS za Karitas, a finansira EU.

Preuzeto sa: https://www.radionevesinje.com/index.php/vijesti/nevesinje/item/12543-pocinje-izrada-lokalnog-akcionog-plana-iz-oblasti-invalidnosti

U prostorijama Udruženja multiple skleroze u Nevesinju danas je u sklopu projekta „Da je pčelarstvo lako pčelar bi bio svako“ održano predavanje na temu „Pravljenje meda od borovih iglica“. Predavač je bio Rade Radovanović, predsjednik „Udruženja pčelara“ iz Nevesinja. On je prisutnima objasnio kompletnu proceduru proizvodnje meda na ovaj jedinstven način.

Predsjednik Udruženja multiple skleroze Branimir Tamindžija istakao je da je projekat „Da je pčelarstvo lako pčelar bi bio svako“ Udruženju MS odobren od strane Regionalnog programa lokalne demokratije na Zapadnom Balkanu (RELOAD), a finansira ga Evropska Unija.

„Projekat je u sklopu programa Ujedinjenih nacija u partnerstvu sa 14 opština iz BiH u koje je uključeno i Nevesinje“, rekao je Tamindžija.

Uloga partnerske organizacije „Udruženja pčelara“ opštine Nevesinje je da kroz niz treninga prezentuje i upozna osobe sa invaliditetom da mogu samostalno raditi u pčelinjacima, praviti svijeće od čistog voska, praviti kapi i sprej od propolisa i med sa borovim iglicama.

Glavni cilj projekta je unapređenje meda i pčelinjih proizvoda i početak perspektivnog pčelarstva uz stvaranje mogućnosti za zapošljavanje osoba sa invaliditetom u opštini Nevesinje.

Preuzeto sa: https://www.radionevesinje.com/index.php/vijesti/nevesinje/item/12512-u-nevesinju-odrzano-predavanje-o-pravljenju-meda-od-borovih-iglica

Povodom predstojećeg Vaskrsa u Nevesinju je danas Udruženje multiple skleroze regije istočne Hercegovine organizovalo humanitarnu akciju kojom je obuhvaćeno 60 članova ovog Udruženja.

Predsjednik Udruženja Branimir Tamindžija je rekao da im je glavni cilj da posjete oboljele, da porazgovaraju sa njima, da oni znaju da nisu sami, prepušteni sebi i svojim porodicama, već da država i Udruženje vode sistemsku brigu o njima.

„Od Ministarstva lokalne uprave i samouprave RS dobili smo 2000 KM koje su namijenjene za deset najteže oboljelih članova i njima smo uručili prehrambeno – higijenske pakete i vitaminske lijekove u vrijednosti od 200 KM. Od Ministarstva zdravlja nam je odobreno 10.000 KM koje smo rasporedili za 50 članova oboljelih od MS istočne Hercegovine za koje smo obezbijedili prehrambeno – higijenske pakete i vitaminske lijekove“, rekao je Tamindžija.

On je dodao da će Udruženje uvijek biti uz oboljele od MS i pomagati u skladu sa svojim mogućnostima.

Preuzeto sa: https://www.radionevesinje.com/index.php/vijesti/nevesinje/item/12317-vaskrsnja-akcija-u-udruzenju-multiple-skleroze

Molekula čiji su učinci do sada proučavani u kontekstu poremećaja spavanja i poremećaja pažnje s hiperaktivnošću ili bez nje, po prvi put otkriva svoj potencijal u eksperimentalnim modelima multiple skleroze (MS): štiti neurone i potiče obnovu mijelina. Objavljena u časopisu Science Translational Medicine, ova nova studija pokazuje da Bavisant cilja dva glavna mehanizma bolesti – degeneraciju živčanih vlakana i neuspjeh procesa remijelinizacije – te bi mogao predstavljati budući kandidat za lijek.

Međunarodni projekt BRAVEinMS, kojim koordiniraju Sveučilište Vita-Salute San Raffaele i IRCCS San Raffaele u Milanu, okuplja više vodećih istraživačkih centara u području multiple skleroze, uključujući Institut za mozak, Sveučilište Kalifornije u San Franciscu (UCSF) i Sveučilišnu bolnicu u Münsteru. Istraživanjem biblioteke s više od 1.500 molekula, znanstvenici su identificirali novog kandidata za razvoj kliničkih ispitivanja u području multiple skleroze.

Ovo otkriće, u kojem je Institut za mozak imao ključnu ulogu, predstavlja značajan rezultat konzorcija BRAVEinMS, međunarodne istraživačke mreže osnovane 2017. godine uz financijsku potporu organizacije International Progressive MS Alliance.

Bolest bez izlječenja

Progresivni oblici multiple skleroze, uključujući primarno progresivni (PPMS) i sekundarno progresivni oblik (SPMS), predstavljaju najteže oblike bolesti. Karakterizira ih kontinuirana degeneracija živčanih vlakana i gubitak mijelina – ovojnice koja štiti produžetke neurona i omogućuje učinkovito provođenje živčanih impulsa. Posljedica je postupno pogoršanje motoričkih, vidnih i kognitivnih funkcija, koje postojeći tretmani ne uspijevaju zaustaviti.

Tijekom posljednjih desetljeća istraživanja su bila usmjerena na razvoj farmakoloških pristupa koji istodobno potiču obnovu mijelina i štite neurone. Međutim, ta strategija, koja bi mogla usporiti ili zaustaviti neurodegeneraciju, još uvijek nije dala konkretne rezultate.

Od hitne kliničke potrebe do inovativne platforme

Godine 2017. konzorcij BRAVEinMS pokrenuo je ambiciozan projekt: prenamjenu lijekova koji su već odobreni ili se nalaze u kliničkim ispitivanjima za druge bolesti, kako bi se koristili u liječenju multiple skleroze.

Polazeći od već poznatih i kod ljudi korištenih lijekova – takozvanih „repositioniranih lijekova“ – istraživači su tražili najbrži i najučinkovitiji način za identificiranje molekula koje mogu zaštititi i regenerirati živčani sustav.

Razvili su novu platformu za probir koja kombinira:

• analize umjetnom inteligencijom na velikim biološkim i farmakološkim bazama podataka
• ljudske stanične modele dobivene iz matičnih stanica pacijenata
• kulture moždanog tkiva
• eksperimentalne modele multiple skleroze

Radi se o svojevrsnoj prediktivnoj i racionalnoj platformi: umjesto testiranja molekula jednu po jednu – što je sporo i skupo – tisuće spojeva analiziraju se istodobno i odabiru oni s regenerativnim potencijalom.

Od 1.500 molekula do jednog kandidata: Bavisant

Od početnih 1.500 lijekova, računalne analize identificirale su 273 molekule s potencijalnim učinkom na mijelin i neurone. Nakon testiranja njihove toksičnosti na neuronima i oligodendrocitima (stanicama koje proizvode mijelin), broj kandidata smanjen je na 32, a zatim na 6 nakon testova učinkovitosti.

Na kraju su se istraživači usredotočili na Bavisant, antagonist histaminskog H3 receptora, čiji je sigurnosni profil već dobro poznat.

U različitim eksperimentalnim modelima multiple skleroze, uključujući humanizirane mišje modele, Bavisant je pokazao sposobnost:

• poticanja remijelinizacije živčanih vlakana
• zaštite neurona od degenerativnih oštećenja
• smanjenja upale

Molekula djeluje istodobno na neurone i oligodendrocite, što omogućuje regeneraciju živčanog tkiva i veću otpornost na oštećenja.

Novo poglavlje u regenerativnoj medicini

Zahvaljujući međunarodnoj suradnji unutar konzorcija BRAVEinMS, razvijen je inovativan sustav za ubrzano otkrivanje lijekova s remijelinizacijskim i neuroprotektivnim učinkom.

„Identificirali smo nekoliko obećavajućih lijekova koji poboljšavaju obnovu mijelina i štite neurone u pretkliničkim modelima MS-a, uključujući Bavisant, koji ima snažan potencijal za primjenu u kliničkoj praksi“, ističe Brahim Nait-Oumesmar (INSERM).

Paola Panina dodaje:

„Po prvi put smo pokazali da je moguće, sustavnim pristupom temeljenim na ljudskim modelima in vitro i in vivo, identificirati molekulu koja istodobno regenerira mijelin i štiti neurone u progresivnim oblicima MS-a. Ova platforma ne služi samo otkrivanju novih terapija, već i transformaciji načina istraživanja – bržeg, preciznijeg i prilagođenijeg pacijentima.“

Tanja Kuhlmann naglašava važnost integracije naprednih modela, dok Sergio Baranzini ističe ključnu ulogu umjetne inteligencije i računalnih alata u ubrzavanju razvoja lijekova.

Klinička ispitivanja na vidiku

Bavisant nije razvijen od nule – već je bio poznat, što omogućuje:

• kraće vrijeme razvoja
• niže troškove
• veću sigurnost

Konzorcij trenutno dodatno istražuje mehanizme djelovanja i optimizira formulaciju lijeka, s ciljem pokretanja kliničkih ispitivanja faze 2 u skoroj budućnosti.

Financiranje

Istraživanje su financirali:

• International Progressive MS Alliance (BRAVEinMS)
• Talijanska zaklada za multiplu sklerozu
• programi Investissements d’Avenir (Francuska)
• France Sclérose en Plaques
• National Science Foundation i NIH (SAD)
• Njemačka zaklada za istraživanje
• National MS Society (SAD)
• Europska komisija

Ilustracija

Lezija mijelinske ovojnice karakteristična za demijelinizacijske bolesti.

Izvor: Adobe Stock.

Preuzeto sa; https://www.facebook.com/groups/276128313060744

Nova tehnologija omogućila je mapiranje stanica i molekula unutar mozga zahvaćenog multiplom sklerozom (MS).

Protein nazvan TREM2 pronađen je na stanicama uključenima u uklanjanje oštećenog tkiva – ključni proces koji omogućuje oporavak mozga.

Uvidi iz tkiva ljudskog mozga iz „brain banke” pomažu usmjeriti nove načine obnove mozga, osobito kod progresivne MS.

Profesorica Laura Piccio, Sveučilište u Sydneyju

Kada multipla skleroza (MS) ošteti mozak i leđnu moždinu, zaštitni omotač oko živaca – mijelin – se razgrađuje. Godinama je poznato da imunološke stanice brzo dolaze na ta oštećena područja, no teže je bilo razumjeti što točno rade i zašto oporavak često ne uspijeva, osobito kod progresivne MS.

Novo istraživanje financirano od strane MS Australia, koje vode profesorica Laura Piccio i dr. Claire Goldsbury uz doktorandicu Yvonne Aguirre-Candia, detaljnije je analiziralo tkiva mozga osoba s MS-om iz MS Australia Brain Banka i drugih izvora kako bi se bolje razumio taj proces.

Profesorica Piccio naglašava važnost ovog resursa:

„Kako bismo doista unaprijedili razumijevanje obnove mijelina i zašto ona ne uspijeva kod MS-a, moramo pažljivo mapirati aktivnost stanica i molekula unutar zahvaćenih područja mozga.”

Rezultati tima pomažu objasniti kako mozak pokušava očistiti oštećenja – i zašto to čišćenje ne dovodi uvijek do oporavka.

TREM2: ključna molekula za „čišćenje”

Istraživanje se fokusiralo na protein TREM2, koji se nalazi na površini određenih imunoloških stanica u mozgu. Te stanice, nazvane mikroglija i makrofagi, djeluju poput „čistača” mozga – uklanjaju oštećeno tkivo, uključujući razgrađeni mijelin.

TREM2 je već proučavan u bolestima poput Alzheimerove bolesti, gdje pomaže imunološkim stanicama u obradi masnih ostataka. Novo istraživanje pokazuje da TREM2 može imati važnu ulogu i kod MS-a, posebno u područjima gdje je oštećenje mijelina aktivno.

Što su istraživači učinili?

Istraživači su analizirali donirano moždano tkivo osoba koje su imale MS.

Zahvaljujući dobro okarakteriziranim uzorcima iz brain banke, mogli su usporediti različita područja oštećenja (MS lezije):

• aktivne lezije, gdje se oštećenje događa
• kronične aktivne lezije, koje se polako šire i važne su za napredovanje bolesti
• lezije u fazi oporavka („remijelinizirajuće”)
• naizgled normalno moždano tkivo

Stanice su analizirane pomoću svjetlosne mikroskopije i fluorescentnih oznaka.

Kako ističe profesorica Piccio:

„Nove tehnologije mijenjaju način na koji možemo analizirati ljudska tkiva i otkrivati mnoštvo novih spoznaja.”

Metoda „prostorne transkriptomike” omogućila je mjerenje tisuća gena u precizno definiranim anatomskim područjima unutar MS lezija – otkrivajući koji su geni aktivni, gdje i kako stanice međusobno komuniciraju.

Gdje se TREM2 nalazi kod MS-a?

Tim je otkrio da je TREM2 najčešće aktivan u aktivnim i kroničnim aktivnim lezijama, dok je rijedak u područjima koja izgledaju normalno.

To pokazuje da je TREM2 usko povezan s područjima trajnog oštećenja.

Tri vrste imunoloških stanica, ista uloga

U oštećenim područjima TREM2 je pronađen na tri glavne vrste imunoloških stanica:

• mikroglija
• makrofagi
• perivaskularni makrofagi

Iako dolaze iz različitih izvora, dijele jednu ključnu osobinu:

ispunjene su mastima iz razgrađenog mijelina.

Budući da je mijelin bogat mastima, njihovo uklanjanje prvi je korak prema oporavku.

Lipidne kapljice: skladištenje nakon čišćenja

Istraživači su također proučavali marker PLIN2, koji oblaže male „spremnike” masti unutar stanica.

Gotovo sve TREM2-pozitivne stanice sadržavale su i PLIN2, što pokazuje da aktivno pohranjuju i obrađuju masti iz mijelina.

Nasuprot tome, PLIN2-pozitivne stanice bile su rijetke u normalnom tkivu, a brojne samo tamo gdje je MS aktivan.

To snažno povezuje TREM2 s obradom masti i procesom čišćenja unutar lezija.

Zašto čišćenje ne dovodi uvijek do oporavka?

Iako se čini pozitivnim da imunološke stanice uklanjaju oštećenja, situacija je složenija.

U kroničnim aktivnim lezijama područja bogata TREM2-om također pokazuju signale koji mogu spriječiti stanice odgovorne za stvaranje novog mijelina.

Te stanice, nazvane prekursori oligodendrocita, teško se kreću i sazrijevaju u takvom okruženju.

Drugim riječima, iako proces čišćenja započinje, uvjeti dugotrajne upale mogu spriječiti pravilan oporavak.

To može objasniti zašto kronične aktivne lezije – česte kod progresivne MS – ne zacjeljuju, već polako napreduju.

Važno je i područje oko lezija

Jedan posebno važan nalaz odnosi se na tkivo neposredno oko lezija, tzv. perilezijsku bijelu tvar.

Iako često izgleda normalno na snimkama, istraživanje je pokazalo da sadrži:

• aktivirane imunološke stanice (mikrogliju)
• aktivnost TREM2
• rane znakove poremećaja metabolizma masti

To sugerira da to područje nije potpuno zdravo i može sudjelovati u širenju lezija.

Što to znači za osobe s MS-om?

Ovo istraživanje donosi važne nove uvide:

• metabolizam masti i procesi čišćenja ključni su u napredovanju bolesti
• važno je razumjeti kada imunološke stanice pomažu oporavku, a kada ga ometaju
• to znanje bit će presudno za razvoj budućih terapija

Potrebna su daljnja istraživanja kako bi se utvrdilo može li se uloga TREM2 u čišćenju podržati bez blokiranja oporavka te mogu li se ti procesi iskoristiti za usporavanje progresije MS-a.

Ovo istraživanje moguće je zahvaljujući iznimnoj velikodušnosti osoba koje su donirale moždano tkivo MS Australia Brain Banku.

Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744

Postoje mnogi izazovi s kojima se brakovi i predana partnerstva mogu suočiti tijekom godina. I kada vi ili vaš partner dobijete dijagnozu multiple skleroze taj trenutak možda neće biti najteži, ali, bolest će vjerojatno imati određeni utjecaj na vaš odnos. Dok MS može biti razoran i emocionalno iscrpljujući za vas oboje, svakako možete postati bliži jedni drugima i naučiti kako podržavati jedni druge dok živite s tim stanjem.

Budite spremni na razumijevanje specifičnih pitanja koja MS donosi u partnerstvo i stvorite plan za upravljanje nedaćama dok nastavljate graditi zadovoljavajući i zdrav odnos.

Uloga skrbnika

Simptomi i invaliditet povezani s MS-om mogu gurnuti zdravog partnera u ulogu skrbnika. Kada imate MS, neke odgovornosti koje mogu pasti na ramena vašeg partnera uključuju:

Davanje injekcija i lijekova

Pomaže vam kada imate malo energije

Preuzimajući najveći dio kućanskih poslova

Biti primarni hranitelj

Preuzimanje većine roditeljskih zadataka

Pomaže oboljelom partneru smanjiti razinu stresa

Paziti da se ne oslanjate na emocionalnu, financijsku ili praktičnu podršku

Ova neravnomjerna raspodjela odgovornosti može vas prebaciti iz osjećaja jednakosti u ono što se čini više kao odnos roditelj-dijete, što je nezdravo za parove. Budite sigurni da se bavite odgovornostima koje dolaze s parom, imajući na umu da ne mate trenutno jednake razine energije i tjelesne izdržljivosti.

Oboje morate razumjeti da partner koji ima MS donosi svoje vrijednosti u odnos, čak i ako se ta vrijednost ne može mjeriti novcem i teškim teretom koji nosi jedno od partnera.

Ljubav, empatija, slušanje sa oba uha i jedinstvena osobnost koju partner s MS-om donosi u brak i obiteljski život jednako su važni u izgradnji emocionalno zdravog odnosa kao mjerljivijeg doprinosa koji taj partner može pružiti.

Ipak, ima smisla smanjiti vaše standarde kada je riječ o dobrom domu i savršenom životu . Učenje kako pojednostaviti, automatizirati ili čak ukloniti neke zadatke iz svog života može vam pomoći da oboje ostanete razumni.

Seks i intimnost

MS može izazvati mnoštvo seksualnih problema i za muškarce i za žene. Pitanja mogu uključivati ​​smanjeni libido i nedostatak energije za seks kod muškaraca i žena s MS-om. Muškarci posebno mogu osjetiti poremećeno seksualno funkcioniranje, osobito tijekom pogoršanja simptoma MS-a.

Osim toga, možda ćete se osjećati manje sigurni u svoju privlačnost za svog partnera, osobito ako ste razvili simptome nakon što ste se već sasvim posvetili svojoj vezi.

Svi ovi čimbenici mogu dovesti do frustracija, pa čak i odbijanja sa strane vašeg partnera.

Neki seksualni problemi mogu se rješavati raznim seksualnim pomagalima, kao što su lubrikanti. Lijekovi, uključujući antidepresive, koji mogu pomoći, ali neki antidepresivi mogu dodatno narušiti spolno funkcioniranje. Praktična rješenja, kao što je dovoljno odmora, također mogu biti od pomoći.

Ključ zdravog seksualnog života isti je kao kod svih parova – otvorena, iskrena komunikacija. Ako se netko od vas brine, trebali biste razgovarati o onome što vas muči na konstruktivan način. Rad s terapeutom kako bi se eventuano olakšao taj razgovor može pomoći.

Ne ustručavajte se potražiti pomoć stručnjaka. Seksualni problemi koji potječu iz MS-a mogu se kontrolirati i održati zdravu seksualnu intimnost na duži rok.

Trudnoća

Ako ste žena s MS-om, to ne mijenja vašu sposobnost za zdravu, uspješnu trudnoću. Zapravo, trudnoća često pruža privremeno olakšanje od MS simptoma, a većina žena može proći kroz cijelu trudnoću bez lijekova.

To nam govori da , morate pažljivo planirati svoju trudnoću i period nakon porođaja . Ne možete uzimati lijekove koji modificiraju bolest dok ste trudni, što znači da ih ne možete koristiti ni dok pokušavate zatrudnjeti. Morate raditi sa svojim liječnikom na planu da prekinete s lijekovima za MS (i eventualno drugim lijekovima koje uzimate) kad zatrudnite.

Drugo je pitanje dali mnoge žene imaju pogoršanja simptoma ili pogoršanje nakon poroda. Lijekovi koji modificiraju bolest možda neće biti pouzdani za dijete ukoliko dojite, pa to morate to uzeti u obzir dok donosite odluku o dojenju ili nastavku liječenja.

Kako bi se dobro snasli u tim razdobljima, najbolje je da partneri budu na istoj strani u ovim odlukama, tako da se odluke koje su jednom napravljene mogu u potpunosti podržati sa obje strane.

Tijekom vremena dok ne uzimate lijekove, povećava se vjerojatnost relapsa MS-a. To znači da morate biti pripremljeni u slučaju da dođe do pogoršanja tijekom mjeseci dok pokušavate zatrudnjeti ili kada se brinete o novorođenčetu.

Roditeljstvo

MS može stvoriti dodatne izazove kada je u pitanju roditeljstvo, što naravno može imati direktan utjecaj na brak.

Ako ste roditelj s MS-om, možda nećete imati energije da ispunite sve svoje roditeljske zadatke kao što biste to željeli, što može izazvati preveliki pritisak na vašeg partnera. Razdoblja relapsa i pogoršanja simptoma također mogu utjecati na vaše obiteljske planove i dnevne rutine, pridonoseći stresu.

Pažljivim rasporedom i razvojem mreže ljudi koji vam mogu oboje pomoći, u znatnoj mjeri mogu se uvelike smanjiti ti negativni učinci.

I ne zaboravite da je roditeljstvo pružanje ljubavi, vodstva, prihvaćanja i prenošenja vrijednosti vašoj djeci.

Ono što možete dati svojoj djeci u tom pogledu daleko je važnije u izgradnji njihovog karaktera i otpornosti od onih stvari koje im možda ne biste mogli dati zbog ograničenja koja ima vaš partner u toj situaciji.

Financijski problemi

Financijski problemi su također česti kada jedan od partnera ima MS. Bolest može ometati njegovu sposobnost rada. To može zahtijevati preuzimanje posla s manje zahtjeva, kao što su manje putovanja ili manje zahtjevne odgovornosti, što može smanjiti cijeli ukupan prihod obitelji.

Osim toga, medicinska skrb, lijekovi i druge potrepštine mogu vam donijeti dodatne troškove. Dobro financijsko planiranje je vrlo bitno.

Međutim, možda ima smisla i preformulirati svoj stav o novcu. Možda ne morate živjeti u domu koji si nemožete priuštiti ili možda možete odabrati da vozite po cijeni pristupačaniji automobil – u stvari, ako se partner koji nema nekako MS može osloboditi pritiska da održi korak s visokim očekivanja u pogledu zarade i potrošnje, to vam može pomoći da se više uživate u roditeljstvu i životu općenito.

MS je varijabilan i nema svatko isto iskustvo. Postoje različite vrste MS, i nitko ne može predvidjeti tijek te bolesti.

Neki simptomi su očigledni, kao što su slabljenje vida i slabost mišića, ali su drugi, često opisani kao nevidljivi simptomi MS-a, mnogo suptilniji. Na primjer, kognitivni simptomi, depresija i stres mogu dovesti do ne razumijevanja u komunikaciji, nesporazuma i napetosti u vašem odnosu. Umor vas također može dovesti do ljutnje i stresa.

Ujedinjeni u borbi

Ako jedan partner ima MS, tada oba partnera žive s MS-om. Pomaže ako ste oboje dobro informirani o najnovijim terapijama i životnim strategijama za liječenje te bolesti. Terapija održavanja i liječenje egzacerbacije su različiti i dobro je znati što očekivati u slučaju ponovnog pojavljivanja recidiva.

Naravno, tu je i vaš zajednički život s MS-om i vašim životom s MS-om i sa okolinom, prijateljima i rodbinom. Kada ljudi čuju za “multiplu sklerozu”, često odmah misle da su ubrzo vezani za invalidska kolica. Ako su vaši simptomi manje očiti, obitelj, prijatelji i prijatelji možda tada neće razumjeti kako ta utječe na vaše živote.

Važno je zapamtiti da većina ljudi ne želi biti neosjetljiva ili osuđujuća – oni jednostavno ne znaju što reći ili kako se nositi sa time.

Dijeljenje onoga što trebate podijeliti (i želite dijeliti) u vezi s vašim MS-om važan je dio suočavanja sa tim svojim stanjem. Kao par, možete razmisliti o izradi kratkog nacrta objašnjenja MS-a i kako i zašto on utječe na vaš život.

Možete razgovarati se složiti se oboje kada je riječ o tome na koga se možete osloniti za eventualnu pomoć kada vam je ona potrebna i kako zatražiti tu pomoć. Također možete oboje paziti na teške ljude u vašem životu i biti spremni podržati jedni druge skloniti se od negativnih ljudi iako su to prijatelji, članovi obitelji ili kolege za koje primjetite da su vam štetni kada je riječ o vašem MS-u.

Bez sumnje, MS može utjecati na brak, ali ne uvijek negativno. Za mnoge parove, koji se nose sa MS-om važno je da dodajete duboku perspektivu o tome što je sada doista važno, inspirirajući druge parove da preuzmu od vas jednostavniji pristup životu.

Međutim, kroz otvorenu, iskrenu komunikaciju i dobro planiranje, vaš brak može biti ojačan izazovima

Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744

BTK-inhibitor fenebrutinib sada ima tri pozitivne studije faze 3. To znači da bi potencijalno mogao postati prvi lijek na tržištu za relapsno-remitentnu i progresivnu multiplu sklerozu (MS), ako bude odobren.

Lijek se uzima u obliku tableta i prolazi kroz krvno-moždanu barijeru, što znači da djeluje i na kroničnu upalu koja se javlja kod progresivnih oblika MS-a.

Ovo su dobre vijesti i važan napredak u liječenju multiple skleroze.

– Ovo je vrlo uzbudljivo. Fenebrutinib može proći krvno-moždanu barijeru i time utjecati na kroničnu upalu u mozgu, kaže glavna liječnica s OUS-a Elisabeth Gulowsen Celius.

Ovi rezultati upućuju na to da bi fenebrutinib mogao postati vodeći lijek u svojoj klasi, kaže MS stručnjakinja i specijalistica Elisabeth Celius.

Eksperimentalni lijek za MS kompanije Roche, fenebrutinib, postigao je primarni cilj u fazi 3 studije FENhance 1. Studija je pokazala statistički značajno smanjenje godišnje stope relapsa u usporedbi s lijekom teriflunomid nakon najmanje 96 tjedana liječenja.

Multipla skleroza je kronična autoimuna bolest koja napada središnji živčani sustav i može dovesti do postupnog gubitka funkcije i neuroloških simptoma tijekom vremena.

Može proći krvno-moždanu barijeru

Rezultati su u skladu s ranijom studijom iz istog razvojnog programa, FENhance 2, u kojoj je fenebrutinib smanjio stopu relapsa za 59 posto.

Fenebrutinib je BTK-inhibitor koji može proći krvno-moždanu barijeru i zato može djelovati i na kroničnu upalu. Aktualne studije pokazuju jasan učinak kod relapsno-remitentne MS, ali i vidljiv učinak u usporavanju progresije, odnosno postupnog pogoršanja, kaže Celius.

Prema njezinim riječima, rezultati također potvrđuju nalaze studije o progresivnoj MS, koji su objavljeni ranije ove jeseni.

Mogao bi postati prvi i jedini BTK-inhibitor za RR-MS

Fenebrutinib je takozvani BTK-inhibitor (inhibitor Brutonske tirozin-kinaze). To je vrsta imunomodulacijske terapije koja može utjecati na procese bolesti u središnjem živčanom sustavu. Lijek se uzima u obliku tableta i razvijen je kako bi djelovao izravno u mozgu.

Teško je uspoređivati studije

U studiji je fenebrutinib uspoređen s teriflunomidom. Celius naglašava da je izravno uspoređivanje studija zahtjevno, ali smatra da je razlika između terapija u ovoj studiji jasna.

– Vrlo je teško izravno uspoređivati studije, ali razlika između fenebrutiniba i teriflunomida je očita, kaže ona.

Ističe i da većina današnjih terapija za MS ne prelazi krvno-moždanu barijeru.

– Većina lijekova koje danas imamo na tržištu ne prelazi krvno-moždanu barijeru i ima samo neizravan učinak na ono što se događa u mozgu. Lijekovi koji mogu utjecati na kroničnu upalu u središnjem živčanom sustavu imaju potencijal za znatno bolji učinak dugoročno.

– Potencijalno bi to moglo biti značajno učinkovitije od današnjih terapija, ali to se naravno mora prvo potvrditi, dodaje ona.

Mogao bi postati prva oralna terapija za oba oblika MS-a

Ako bude odobren, fenebrutinib bi mogao postati prva visoko učinkovita oralna terapija koja cilja i relapsno-remitentnu i primarno progresivnu MS, prema kompaniji Roche.

Celius smatra da bi lijek mogao imati važnu ulogu u liječenju ako dobije odobrenje.

– Prema onome što danas znamo, nadam se da će biti odobren. To bi moglo značiti značajno poboljšanje u odnosu na današnje terapije, s lijekovima koji mogu utjecati na kroničnu upalu i pomoći da mnogo više pacijenata ne doživi postupno pogoršanje, kaže ona.

Tri pozitivne studije faze 3

FENhance 1 je posljednja od tri ključne studije faze 3 u Rocheovu razvojnom programu za fenebrutinib. Program uključuje i FENhance 2 kod relapsno-remitentne MS te studiju FENtrepid kod primarno progresivne MS (PPMS).

U studiji kod primarno progresivne MS lijek je uspoređen s Ocrevusom, koji je danas jedina odobrena terapija koja mijenja tijek bolesti za ovu skupinu pacijenata.

https://www.healthtalk.no/…/ms-ekspert-ny…/208815

Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744

Mnogo puta sam odgovarao na pitanje : mogu li lezije nestati, zacijeliti? Da mogu nestati i ne znam zašto se opterećivati uopće sa njima i kupovati razne suplemente koji na etiketi obećavaju njihov oporavak . Jednostavnim riječima : mozak pronađe sam neki drugi put kojim će slati signale gdje treba.

Bijela hrana, uključujući tjesteninu, kolače, bijeli šećer, bijelu rižu i bijeli kruh uzrokuje neprirodan skok u proizvodnji inzulina i šalje toksine u mozak. Nadalje, kokice u mikrovalnoj pećnici sadrže diacetil, kemikaliju koja može povećati plakove u mozgu.

Neuroplastičnost je sposobnost mozga da nastavi rasti i razvijati se kroz životna iskustva.

U prošlosti su znanstvenici mislili da se to događa samo tijekom djetinjstva; međutim, sada shvaćaju da mozak ima sposobnost nastaviti ovaj proces tijekom cijelog života. “Razvijajući” dio te definicije doista je važan za one s MS-om.

U osnovi, to znači da mozak ima sposobnost reorganizacije kako bi pomogao u kompenziranju ozljeda i bolesti. To znači da se, uz određenu pomoć, ( pravilna ishrana, CBD, igrice) , mozak zapravo može preurediti u pokušaju da nastavi funkcionirati kako želi.

Kada govorimo o neuroplastičnosti, možda ćete čuti za dvije različite vrste, “strukturalnu” i “funkcionalnu”: Strukturna neuroplastičnost je sposobnost našeg mozga da promijeni svoju fizičku strukturu dok uči nove stvari.

To znači da zapravo možemo poboljšati ožičenje našeg mozga vježbajući ga.

Funkcionalna neuroplastičnost je sposobnost našeg mozga da premjesti funkciju s oštećenog područja na neoštećeno područje.

To je mozak koji se brine sam o sebi, kontrolira štetu i prepoređuje područja kojima je to potrebno kako bi održao funkciju.

Što neuroplastičnost znači za ljude sa MS-om?

Neuroplastičnost mozga je od velike važnosti za osobe s MS-om. Bolest uništava ožičenje u našem mozgu, ali neuroplastičnost nam omogućuje da nadoknadimo tu štetu.

To je ključni dio povratka na staro nakon relapsa, jer naš mozak uči zaobilaziti oštećene dijelove.

Neuroplastičnost je također vrlo važna jer dokazuje da se zapravo možemo potruditi smanjiti razinu invaliditeta.

Studije su pokazale da rehabilitacijom poboljšavamo, pa čak i obnavljamo neke od motoričkih funkcija koje smo izgubili zbog MS-a, a sve zbog neuroplastičnosti mozga.

Da bismo živjeli što bolje s ovom bolešću, potrebno nam je više od neurologa koji je specijaliziran za MS.

Potrebni su nam terapeuti za tjelesno, radno, govorno i mentalno zdravlje koji će nam pomoći da se prilagodimo šteti koju nam bolest nanosi. A najviše si promjenom dosadašnjeg stila života možemo sami pomoći.

Sve te discipline pokazale su se iznimno korisnima u pomaganju osobama s MS-om da poboljšaju svoje fizičke i kognitivne probleme.

Neuroplastičnost mozga razlog je za nadu. To je razlog zašto možemo pretrpjeti ogromnu štetu mijelinu koji okružuje naše živce, a ipak se prilagoditi i vratiti funkciju.

To znači da se možemo rehabilitirati, možemo malo sami raditi na sebi i poboljšati svoju razinu invaliditeta.

Možda nikada nećemo biti onako kao što bismo željeli, ali znanost o neuroplastičnosti je dokazala da se možemo poboljšati.

Jednom sam preveo članak koji pokazuje jedan od načina na koji nam neuroplastičnost može pomoći kod spuštenog stopala putem terapije zrcalom.

Hvala vam puno na čitanju!

Kao i uvijek, volio bih čuti o vašim iskustvima u komentarima ispod!

Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744