Ljudi će se kad tad umoriti od vaše bolesti

Život s kroničnom bolešću poput multiple skleroze često znači da se morate suočiti s nekim vrlo teškim istinama. Možda ćete morati prestati raditi. Morate češće ići liječniku. Možda ćete se češće razboljeti. Možda ćete morati prestati raditi mnoge stvari u kojima uživate. Postoji gomila situacija koje se pojavljuju s kojima se teško nositi ili ih je čak i razumjeti. Jedna tako teška istina koju obično ne očekujete, ali koja podiže ružnu glavu mnogima od nas, jest da se ljudi koje poznajete mogu umoriti od toga da ste bolesni. Siguran sam da to nije slučaj sa svima, ali znam da sam, kada mi je prvi put postavljena dijagnoza, prikupio osređenu količinu suosjećanja i podrške. Apsolutno masivan izljev ljudi koji su izrazili koliko se grozno osjećaju zbog mene (djeca mi nisu pružila takvo suosječanje). Ljudi su u početku skloni biti puni razumijevanja (ili su barem pokušavakli biti). Nazvat će, poslati poruku, poslati e-poštu ili na neki drugi način dati sve od sebe kako bi došli do vas i provjerili kako ste. Na kraju dobiješ puno glava s tužnim očima s pitanjem "kako se osjećaš?" Ako im vaša bolest stane na put ili ih pogađa, suosjećaju s tim i odbacuju je i osjećaju se loše što vas uopće gnjave. Njihova se očekivanja od vas mijenjaju i ispunjeni su suosjećanjem. Opet, ovo apsolutno ne vrijedi za sve, ali moje vlastito iskustvo mi je pokazalo da neki ljudi mogu biti suosjećajni samo neko vrijeme. Jedna od najvećih zabluda s kojima se suočavamo s MS-om je da ljudi ne razumiju "kronični" dio naše kronične bolesti. Neće nam biti bolje, barem ne; možda imamo dobrih trenutaka, ali ništa nas ne može riješiti bolesti ili štete koju je ona učinila. Također im je teško pomiriti kako izgledam s onim kako se osjećam i za što sam sposoban. Čini se kao da se počnu pitati "Zašto mu još nije bolje?", ili "Zar ne radi sve što može?", ili "Zašto se ne trudi više?" Barem sam ja stekao takav dojam. Kad se čini da je nekome dosta moje bolesti, pokušavam ga ne uzrujavati zbog toga. Shvaćam, sranje je i frustrirajuće. I ja mrzim što moram otkazati planove. Osjećam se loše što ne održavam kontakt. Iznerviram se kad me moje tijelo onemogućuje da budem uz ljude ili radim ono što mi mozak govori da radim a tijelo mi neda. Uznemirujuće je kada su drugi frustrirani s nama zbog naše bolesti. Osjećam se kao šamar i krajnje je demoralizirajuće. Uz to, mislim da bi bilo najlakše kazniti one kojima je dosadilo da smo bolesni, ali ja to ne mogu učiniti jer točno znam kako se osjećaju. Ono što mi se dogodilo apsolutno je loše i nije pošteno, ali važno je zapamtiti da je loše i za moje prijatelje i obitelj. Nije fer ni prema njima. Na mnogo načina, mislim da možda mi imamo MS, ali nismo jedini koji žive s posljedicama MS-a. Utjecaji multiple skleroze osjećaju se daleko dalje od onih koji su dijagnosticirani i mislim da je važno to zapamtiti kada su i drugi frustrirani s nama. Preuzeto sa: https://www.facebook.com/groups/276128313060744