Koliko djece i adolescenata širom svijeta živi sa MS?

Procjena globalne prevalencije pedijatrijske MS: Uvidi iz Atlasa MS MS je stanje koje pogađa djecu i adolescente, kao i odrasle. Atlas MS procjenjuje da u svijetu živi 2,9 miliona ljudi s MS-om. Iako se često smatra stanjem koje pogađa odrasle, djeca i adolescenti također mogu razviti MS. Međutim, postoje ograničene globalne informacije o tome koliko djece ima pedijatrijski MS ili gdje žive. Djeca i adolescenti koji razviju MS suočavaju se s jedinstvenim izazovima. Iako se brže oporavljaju od relapsa nego odrasli, oni češće doživljavaju relapse i napredovanje invaliditeta se javlja u mlađoj dobi. Bez brze dijagnoze i liječenja, to ima ogroman utjecaj na njihov kvalitet života i dobrobit. Atlas MS prikuplja podatke o pedijatrijskoj MS od 2013. Ovi podaci su nedavno detaljnije analizirani kako bi se dobila jasnija slika o njegovoj prevalenci i kako pristup zdravstvenoj zaštiti može uticati na stopu dijagnoze. Nalazi su nedavno objavljeni u časopisu Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry : Svjetska epidemiologija pedijatrijske multiple skleroze: podaci iz Atlasa međunarodne federacije multiple skleroze MS, treće izdanje . Koji su bili glavni nalazi? Studiju je vodila vanredni profesor Grace Gombolay, pedijatrijski neurolog sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Emory u SAD. Analiza je zasnovana na 53 zemlje koje su predale pedijatrijske podatke Atlasu MS-a tokom 2020-2022. godine, a procjenjuje se da u svijetu ima preko 31.000 djece i adolescenata koji žive s MS-om. To je jednako 1,49 slučajeva na 100.000 djece. Ovi brojevi ukazuju na to da je pedijatrijska MS rijetka; međutim, vrlo je vjerovatno da će biti nedovoljno dijagnosticirana, posebno u okruženjima sa nižim resursima, gdje je pristup neurolozima sa MS ekspertizom i dijagnostičkim mogućnostima ograničen. „Naši nalazi bacaju svjetlo na hitnu potrebu za sveobuhvatnim prikupljanjem podataka, posebno u nedovoljno zastupljenim regijama. Obraćajući se ovim prazninama, možemo poduzeti značajne korake ka poboljšanju ishoda za djecu koja žive s MS-om gdje god da žive u svijetu' Vanredni profesor Grace Gombolay, Medicinski fakultet Univerziteta Emory, SAD i glavni autor studije. Prevalencija pedijatrijskog MS-a značajno varira u različitim zemljama. Na ovu varijaciju mogu uticati razlike u genetici i okruženju, ali glavni faktor mogu biti prepreke u pristupu dijagnozi. U ovoj studiji, istraživači su takođe uporedili prevalenciju pedijatrijske MS sa brojem dečijih neurologa po zemlji. Zemlje s više neurologa prijavljuju veće stope pedijatrijskog MS-a. To sugerira da je tamo gdje zdravstveni sistemi imaju bolje resurse moguće identificirati i dijagnosticirati više slučajeva pedijatrijskog MS-a. U mnogim zemljama s nižim prihodima, djeci i adolescentima može biti nedijagnosticirana ili pogrešna dijagnoza. Koja su ograničenja za ovu studiju? Od 125 zemalja obuhvaćenih Atlasom MS-a, samo 53 su dale informacije o pedijatrijskoj MS. Osim toga, većina podataka dolazi iz Sjeverne Amerike, Evrope i dijelova Azije, ostavljajući velike praznine u onome što znamo o pedijatrijskoj MS u ostatku svijeta. Više zemalja prijavilo je pedijatrijske MS podatke u 2020. u odnosu na 2013., što je vjerovatno zbog povećanja svijesti, boljih dijagnostičkih alata i boljih sistema za prikupljanje podataka i izvještavanje. Međutim, postoji stalni izazov sa izvještavanjem podataka o pedijatrijskoj MS. Zemlje različito definiraju "pedijatrijski", s različitim starosnim granicama u kojima neko postaje punoljetan. Iako prepoznajemo da ekonomski, kulturni i pravni faktori utječu na definiciju starosti djece na globalnoj razini, pozivamo zdravstvenu i istraživačku zajednicu da usvoje dosljednu definiciju starosti. Definiranje djece mlađe od 18 godina, u skladu s Konvencijom Ujedinjenih nacija o pravima djeteta i preporukama Međunarodne grupe za proučavanje MS za pedijatriju , poboljšat će naše razumijevanje pedijatrijske MS širom svijeta. Zašto je važno pratiti slučajeve pedijatrijskog MS-a? Ovo istraživanje naglašava potrebu za boljim globalnim nadzorom pedijatrijskog MS-a. Nadamo se da će osvjetljavanje nedostatka podataka potaknuti zemlje da počnu pratiti i izvještavati o ovoj populaciji. Znati koliko ljudi živi sa određenim zdravstvenim stanjima u zemlji je ključno da bi se osiguralo da su resursi zdravstvenog sistema na raspolaganju za njihovu dijagnozu, liječenje i njegu. Do nedavno, mnogi ljudi su vjerovali da djeca ne mogu imati MS. Podaci iz Atlasa pokazuju da hiljade djece i adolescenata širom svijeta imaju MS, a zemlje moraju imati planove i resurse da ih podrže. „Razumijevanje globalne prevalencije pedijatrijskog MS-a ključno je za poboljšanje rane dijagnoze i liječenja. Ovo istraživanje naglašava potrebu za međunarodnom saradnjom kako bi se osiguralo da djeca i adolescenti svugdje imaju pristup nezi koja im je potrebna. ' Profesor Brenda Banwell, glavni pedijatar u Dječjem centru Johns Hopkins, SAD, i predsjedavajuća Međunarodnog medicinskog i naučnog odbora MSIF-a Dostupni su učinkoviti tretmani za pedijatrijsku MS, a kao što je slučaj kod odraslih, rano liječenje visokoučinkovitim terapijama koje modificiraju bolest (DMT) smanjuje broj recidiva i napredovanja invaliditeta. Iako je pristup liječenju MS-a izazovan u mnogim dijelovima svijeta, nadamo se da će dodavanje tretmana MS-a na Listu osnovnih lijekova (EML) SZO-a biti poluga za poboljšanje pristupa liječenju. EML SZO uključuje lijekove za djecu od 12 godina i stariju, tako da je ovo relevantno i za veliki dio pedijatrijske MS populacije. Uz bolje razumijevanje prevalencije pedijatrijske MS, organizacije će imati dokaze koji su im potrebni da se zalažu za poboljšanje zdravstvene zaštite za svu djecu i adolescente koji žive sa MS. Preuzeto sa: https://www.msif.org/news/2025/02/27/how-many-children-and-adolescents-are-living-with-ms-across-the-world/