Snaga lokalnog: Udruženje oboljelih od multiple skleroze inicijator promjena u Nevesinju

Udruženje oboljelih od multiple skleroze regije Istočna Hercegovina nešto više od dvije decenije bori se ne samo za lica oboljela od ove bolesti nego i za bolje Nevesinje-inicirali su prve prilagođene ulaze u javne zgrade, prve toalete za lica sa invaliditetom u školama, parking mjesta, uređivali nekropole stećaka. O tome šta sve ovo udruženje predano radi, Mreža za izgradnju mira razgovarala je sa Branimirom Tamindžijom, predsjednikom udruženja. Piše: Mladen Lakić Branimir Tamindžija, predsjednik udruženja oboljelih od multiple skleroze regije Istočna Hercegovina već 21 godinu bori se za veći stepen prava oboljelih od ove bolesti i njihov bolji položaj u društvu. U razgovoru za Mrežu za izgradnju mira Tamindžija, koji je i sam obolio od multiple skleroze prisjeća se kako je, nakon što mu je uspostavljena dijagnoza, shvatio da informacija o njoj zapravo i nema. Upravo ta spoznaja da je multipla skleroza, život sa njom, zapravo stanje koje se vezuje isključivo na odnos ljekar-pacijent, bez značajnog društvenog konteksta, bila je prvi korak ka formiranju udruženja. Udruženje oboljelih od multiple skleroze regije Istočna Hercegovina te 2001. godine, kada je osnovano, brojalo je 40 članova i članica. Danas ih je aktivno 115 iako naš sagovornik napominje da to nije konačan broj oboljelih ove regije. Udruženje svojim aktivnostima pokriva opštine Nevesinje, Gacko, Bileća, Ljubinje, Berkovići, Foča i kao i grad Trebinje. Napomenimo da ne postoji lijek za trajno izliječenje multiple skleroze, ali se u liječenju koristi niz različitih terapija koje produžavaju životni i radni vijek oboljelih. Do sada je ovo udruženje izdalo četiri priručnika o ovoj bolesti, načinima liječenja, samopoštovanju osoba s invaliditetom, kontrolisanju sopstvenih emocija. Sve što rade – rade s ciljem popravljanja položaja oboljelih od multiple skleroze širom Republike Srpske, ali i cijele Bosne i Hercegovine. “Riječ je o priručnicima “Upoznajte naš svijet”, zatim Samopoštovanje osoba sa invaliditetom, te Kontroliranje emocija i Fizijatrija i vježbe za oboljelje od multiple skleroze, koji su podijeljeni udruženjima lica oboljelih od ove bolesti širom BiH” pojašnjava Tamindžija. Članovima Udruženja nude edukaciju o ovoj bolesti, načinima liječenja, informišu ih o odlascima u banje, o važnosti održavanja fizičke sposobnosti, upućuju ih u njihova prava. “Početak našeg rada pratio je i nedostatak finansija, počeli smo sa skromnom podrškom opštine Nevisinje, ali to je bilo dovoljno da se uključimo u rad drugih organizacija, obučimo za pisanje projekata i postanemo udruženje čiji rad donatori prepoznaju”, navodi Tamindzija. Rad za opšte dobro Nevesinja Osim što je ovo udruženje usmjereno na lica oboljela od od multiple skleroze u Nevesinj, ali i okolini postali su prepoznatljivi i kroz promjene koje su inicirali. Tamindžija se sa ponosom prisjeća jednog od prvih većih projekata koji se odnosio na uređenje prilaza javnim ustanovama kako bi bili prilagođenima svima – odnosno, kako bi i lica sa invaliditetom mogla da uđu u javne ustanove. “U sklopu tog projekta, uređeni su prilazi, potom prilagođeni pješački prelazi i trotoari, te ulazi u dvije škole. Po prvi put u Nevesinju, kroz rad udruženja, škola je dobila i asistente u nastavi”, navodi naš sagovornik. “Projekat koji je finansirala austrijska razvojna agencija, koji se odnosi na izgradnju dnevnog centra za djecu sa poteškoćama u razvoju bih takođe izdvojio kao bitan. Nabavili smo i mašinu za pakovanje šećera, pa se vlasnicima ugostiteljskih objekata ponudilo da kupuju, što je otvorilo dva radna mjesta za osobe sa invaliditetom” kaže Tamindžija. Udruženje oboljelih od multiple skleroze regije Istočna Hercegovina svoj trag ostavilo je i na srednjoškolskom centru Aleksa Šantić u Nevesinju, koji je kroz njihovu ideju i projekat dobio sedam parking mjesta za lica sa invaliditetom, kao i prilagođen ulaz u sportsku dvoranu. Uspjeli su i da lokalni akcioni plan opštine Nevesinje prepozna i definiše ne samo potrebe lica oboljelih od multiple skleroze nego i lica sa invaliditetom uopšte, što je još jedan od načina na koje ovo udruženje mijenja sliku, ali i svijest svoje lokalne zajednice. “Učešće lokalne zajednice u našim aktivnostima je od velikog značaja i jako sam ponosan na saradnju koju imamo sa opštinom, sa privrednicima ovog kraja, medijima, stručnim licima, pa u konačnici sa svima koje naše akcije zanimaju”, kaže Tamindžija. O tome koliko je važno da cijela zajednica podrži određenu ideju naš sagovornik navodi primjer akcije u kojoj je bilo potrebno prikupiti sredstva za liječenje mladića oboljelog od karcinoma. U toku akcije, saznalo se da njegova porodica živi u teškim materijalnim uslovima, sa još dvoje djece. Na ideju i zagovaranje Udruženja, angažovali su se mediji, te se kroz intenzivno izvještavanje uspjelo doći ne samo do sredstava za liječenje nego i za saniranje porodične kuće oboljelog mladića. “Majstori ovog kraja, ne samo da su radili volonterski, nego su i donirali dio potrebnog materijala. Na kraju, momak je uspio, izliječio se, a eto, porodici su riješeni i drugi veliki problemi, sve uz pomoć ljudi ovog kraja”, s neskrivenim osmijehom priča Tamindžija. Primjerima kako ovo Udruženje vodi računa o potrebama Nevesinja tu nije kraj. Naš sagovornik ističe da su, u saradnji sa UNDP, UN-ovom globalnom razvojnom mrežom, u mjesnoj zajednici Bijenja, najvećoj povratničkoj zajednici u Nevesinju izgrađena dva izvorišta pitke vode. “Tom prilikom uređena je i nekropola stećaka, njih 193, dobili su novi sjaj, teren je očišćen, raskrčen, a sav drveni materijal, mještani su odlučili donirati porodici slabijeg ekonomskog stanja, koja nije imala za ogrjev te zime..na kraju, mještani Bijenja, organizovali su veliki ručak za sve nas”, ističe Tamindžija. Kako on kaže “sve što ostaje iza nas su naša dobra djela” i to je moto kojim se Udruženje vodi. U naporima da se široj javnosti približi život osoba sa multiplom sklerozom i svim izazovima koje ovo oboljenje donosi,2019. godine organizovana je izložba umjetničkih radova na temu “Moja skrivena MS“ autorice Amire Migić i to u Sarajevu, Banjaluci, Zenici i Nevesinju. Time je obilježen svjetski dan multiple skleroze (30.maj) a na samu ideju se došlo kroz saradnju ovog udruženja sa udruženjem iz Kantona Sarajevo. “Upravo prilika da učimo jedni od drugih, da razmjenimo ideje, iskustva, savjete, to je ono što je važno u udruženjima ovog tipa, jer samo tako možemo biti od pomoći jedni drugima, pomoći sami sebi ali i društvu”, pojašnjava Tamindžija. Naš sagovornik napominje i akciju “Dobrota se nalazi u srcima ljudi” koju 12 godina Udruženje sprovodi sa partnerima opštinom Nevesinje, Centrom za socijalni rad Nevesinje, Crvenim krstom Nevesinje, te humanitarnim srpskim crkvenim društvom Dobrotvor iz Mostara. “Prošle godine pomogli smo 166 porodica u 8 opština i gradova kako bi podijelili radost Božića” kaže Tamindžija. On se bavi i pčelarstvom naime, tragajući za lijekom koji bi mu koristio vrlo brzo je postao zaljubljenik u život sa pčelama. “Mi smo u posljednjih nekoliko godina oboljelim u Hercegovini dali pet pčelinjih društava i pet košnica, a prošle godine smo dali nekoliko košnica bez društava. I to nam je veoma drago, da se svi uključe u ovu priču, jer ovo je zdrava priča, korisna za sve ljude, u smislu da izađu iz kuće u prirodu, a ovdje imaju i radnu i okupacionu terapiju,” priča naš sagovornik. Kada je riječ o planovima za budućnost, njih je mnogo. Kao najvažniji, Tamindžija ističe uključivanje više mladih ljudi u rad udruženja. “Želio bih da je naš rad inspiracija, motiv mladim ljudima, sa invaliditetom prije svega, da se osnaže, da počnu da djeluju aktivnije, pa i spram svoje zajednice. Da ne bježe u izolacije, da se ne zatvaraju, nego da zajedno stvaraju neke nove dobre priče” poručuje za kraj naš sagovornik. ________________________________________ Ova priča napisana je zahvaljujući velikodušnoj podršci Američkog naroda kroz program “Snaga lokalnog” Američke agencije za međunarodni razvoj u BiH (USAID). Za sadržaj priče iskljucivo je odgovoran autor i “Mreža za izgradnju mira”. Stavovi izneseni u priči ne odražavaju nužno stavove USAID-a ili Vlade Sjedinjenih Americkih Država. Preuzeto sa: Snaga lokalnog: Udruženje oboljelih od multiple skleroze inicijator promjena u Nevesinju

Ako imate primarno progresivnu multiplu sklerozu (PPMS), vjerojatno ste prvi put otišli liječniku jer su vam noge bile slabe ili ste imali problema s hodanjem. To su najčešći simptomi ove vrste MS-a. PPMS se s vremenom pogoršava. Koliko brzo će se to dogoditi ili koliko će onesposobljenosti prouzročiti uvelike varira, pa je teško predvidjeti. Za razliku od nekih drugih vrsta MS-a, nećete imati relapse ili remisije. Hvala nekom "tamo gore" pa su napokon dobili "lijek" samo nažalost ne sve države. Njima držimo fige da svi imamo pravo na liječenje . Liječnicima može biti teško dijagnosticirati PPMS. Ova složena bolest različita je za svakoga tko je ima. Možda ćete imati simptome nekoliko godina, ali nema većih pogoršanja prije nego što liječnici utvrde da vam je sve gore. Ali kod PPMS-a ima malo upale. Oštećenje živaca je glavni problem. Područja ožiljnog tkiva (vaš će ih liječnik nazvati lezijama) formiraju se duž oštećenih živaca u vašem mozgu i leđnoj moždini. Ne mogu slati i primati signale na način na koji bi trebali. To uzrokuje simptome MS-a. SIMPTOMI PPMS Ova bolest uglavnom pogađa živce u leđnoj moždini. Glavni simptomi često uključuju: -problemi s hodanjem -slabe, ukočene noge -problem s ravnotežom Ostali uobičajeni simptomi uključuju: -problemi s govorom ili gutanjem -problemi s vidom -umor i bol -problemi s mjehurom i crijevima. Preuyeto sa> https://www.facebook.com/groups/244748713369942

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa * (obavezno)

ZDRAVLJE

5 jednostavnih načina za poboljšanje zdravlja crijeva u 1 tjednu 100 trilijuna mikroba u vašem trbuhu može vas održati sretnima i zdravima – ako ih

Pročitaj više

Čudesa

Koliko vam se puta dogodilo da vam netko predloži nekakav čudesni lijek? U redu, zaboraviti lijek, čak i samo nešto za što vjeruju da će

Pročitaj više